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Donación a favor de DEBRA y la Piel de Mariposa.

Colaboración de la Fundación René Quinton a favor de la piel de mariposa

La Fundación René Quinton ha realizado una donación por importe de 2.000 € a favor de la Asociación DEBRA. Esta colaboración nace con el firme propósito de mejorar la calidad de vida de familiares y afectados por la epidermolisis bullosa o ampollosa, más conocida como “piel de mariposa”. 

¿Qué es la piel de mariposa?

La enfermedad de la piel de mariposa engloba a un grupo heterogéneo de 30 tipos diferentes de trastornos de tipo genético y hereditario que provocan una extrema fragilidad de la epidermis. Las diversas formas que existen de esta patología pueden agruparse en tres tipos principales: simplex, juntural y distrófica. En general, se caracterizan por la aparición repentina de erupciones en la piel, de contenido serohemorrágico, o por traumatismos mínimos que dejan erosiones de muy lenta cicatrización y de un tamaño variable.

En los casos más graves, es una patología que puede llegar a producir deformidades y que supone un elevado grado de disfuncionalidad. Descubierta en 1986, la epidermilosis bullosa esta catalogada en el registro de enfermedades raras o poco frecuentes.

Sobre DEBRA (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España)

La Asociación DEBRA España, perteneciente a la Red DEBRA Internacional, fue fundada en 1.993. Está formada por personas afectadas por piel de mariposa, familiares, profesionales socio-sanitarios y colaboradores.

Asociación DEBRA Piel de Mariposa en España

Entre sus principales líneas de actuación destacan la información y asistencia tanto a afectados como a sus familias; el fomento y financiación de estudios y proyectos de investigación sobre las distintas formas en las que se presenta la piel de mariposa; la promoción para el intercambio de experiencias y el desarrollo de proyectos para mejorar la calidad de vida y defender los derechos de los afectados.

Esta colaboración entre la Fundación René Quinton y DEBRA surge de la participación de nuestro equipo en el programa “Compartiendo Valores” de la Red de Talento Solidario, una iniciativa perteneciente a la Fundación Botín.

 

 

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